Témoignages

Mon fils Baptiste, pourtant diagnostiqué à 10 ans, est mort à l’âge de 20 ans d’un infarctus du myocarde. Il avait commencé un traitement à l’âge de 18 ans. Ayant entrepris des études de médecine et ne se sentant pas malade, le traitement est devenu secondaire et il l’a arrêté.

Véronique L.

...Suite à mon rendez-vous chez le spécialiste, verdict : médicaments à vie et un conseil : "n’ajoute pas de facteurs de risque à ton cholestérol à savoir : tabac, drogue, alcool en quantité et surpoids".

Octave

Je suis atteinte HF homozygote, je suis traité par LDL Aphérèse depuis longtemps (1986) et je cherche des personnes pour échanger à ce propos ou même pourquoi ne pas créer un groupe de soutien ou une association pour aider les personnes atteintes. J’espère trouver des réponses, ici, vous êtes un des sites les plus complets si ce ne le plus, sans amalgame ni théorie hasardeuse. Je souhaiterais savoir aussi s’il est possible d’avoir des informations sur les évolutions des recherches thérapeutiques ou génétiques à ce propos.

Extrait d’un courrier

Dès connaissance de la maladie, ne pas baisser la garde : J’ai 23 ans lorsque ma grand-mère qui en a 80 découvre qu’elle est atteinte d’hypercholestérolémie. Un dépistage familial démontre que ses enfants et la majorité des petits enfants sont atteints. Tout le monde se soigne plus ou moins... et c’est là le problème. Avec une période de surstress, à 40 ans, je fais un infarctus, d’où un triple pontage. 20 ans après, avec un suivi régulier, une nourriture saine, du sport régulier, j’atteins la retraite...en forme.

C’est une vraie maladie, il faut la détecter Il faut la soigner régulièrement... à vie !

Je prends mon médicament presque régulièrement. Mon pb ce sont les ordonnances à renouveler tous les 3 mois - c’est tellement court ! C’est dur de s’occuper de soi alors que tout va presque bien. Invisible transparente cette molécule de cristal. Maladie sournoise ! D’ailleurs je ne me sens pas malade, il y a tellement plus grave autour de moi.

Bernard

Je savais que j’avais une HF mais je la traitais mal pensant que parce que j’étais une femme, que je ne fumais pas et que je ne prenais pas la pilule ça ne me boucherait pas les artères... Et surtout pensant bêtement : pas moi, les autres... Pourtant, j’avais un exemple dans ma famille puisque ma mère a fait son premier infarctus à 41 ans ! C’est d’ailleurs en pensant à elle que j’ai appelé les secours "à temps". J’avais aussi un jeune frère décédé à 14 ans, qui avait trop de cholestérol. On n’a jamais su de quoi il était mort mais aujourd’hui avec toute la réflexion que je mène sur ma maladie, je suis intimement persuadée qu’il est mort d’un infarctus. Voilà un tableau brossé rapidement qui vous confortera a minima dans la grande utilité de votre association.

Véronique S.

Pendant 30 ans j’ai rencontré de nombreux médecins : gynécologues, pédiatres, médecins généralistes surtout. Ils ne connaissaient pas l’hypercholestérolémie familiale et me considéraient comme « parano » quand je m’inquiétais pour mes trois enfants. Deux d’entre eux ont de l’HF détectée à 20 ans, tardivement ! Ça me révolte !

Célestine

Ma mère avait beaucoup de cholestérol. Notre docteur disait que c’était grâve. Mais finalement dans la famille, personne ne se mettait au régime. On ne se sentait pas malade, on ne parlait pas de l’hypercholestérolémie familiale comme d’une maladie. On vivait normalement. Certains médecins nous parlaient du bon et du mauvais cholestérol, mais c’était très flou dans notre tête.

Suzanne

Présente hier à Lyon, je tenais à vous remercier de la diversité de vos interventions et de ne pas avoir négligé l’aspect psychologique, particulièrement pour les parents d’enfants jeunes. J’ai pu échanger
des adresses mail avec 2 jeunes mamans. Le fait d’avoir été dans leur situation il y a 13 ans pour mes fils, nous a rapprochées.

Une maman

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