Association Nationale des Hypercholestérolémies familiales et Lipoprotéines (a)

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pour sauver des vies

L’hypercholestérolémie familiale est une maladie trop peu connue en France.


En l’absence de dépistage et de prise en charge précoce, le risque d’accident cardiovasculaire est augmenté dès le plus jeune âge.
Découvrir l'HF en quelques chiffres
L'hypercholestérolémie familiale est une maladie trop peu connue en France.
Plus de 90% des personnes atteintes en France ne sont actuellement pas diagnostiquées
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Actualités

Webinar NSFA ANHET Lpa awareness mars 2024

La lipoprotéine (a) ou Lp(a), initialement décrite en 1963 par Kåre Berg, est constituée d’une lipoprotéine de basse densité (LDL) associée à l’apolipoprotéine (a) [apo(a)] dont la structure est proche de celle du plasminogène. Cette structure complexe fait que des concentrations élevées de Lp(a) peuvent favoriser la progression des plaques d’athérome et avoir une action prothrombotique . Une personne sur cinq dans le monde est concernée par une élévation de la Lp(a) (plus de 0,5 g/L, ≈ 125 nmol/L) soit plus de 10 millions en France ) . Cette augmentation est essentiellement d’origine génétique et est peu influencée par le mode de vie .
L’augmentation de sa concentration circulante est liée à celle du risque de maladie cardio —vasculaire. Malheureusement moins de 1% de la population a eut un dosage de Lp(a) et celle-ci reste mal connue des médecins. De plus de nouveaux traitements prometteurs susceptibles de réduire sa concentration de plus de 80% vont bientôt arriver sur le marché. Faire connaitre la Lp(a) , la doser de manière systématique au moins une fois dans la vie est donc indispensable !
Le Professeur DURLACH a animé ce webinar, avec l’expertise du Docteur ANGLES-CANO et du Docteur GALLO et l’intervention en direct de deux patients qui ont accepté d’apporter leur témoignage. Merci a à eux !

Anhet.f dévoile le premier livre blanc sur l’hypercholestérolémie familiale en France

Ce livre blanc est un condensé de 150 études internationales et plaide pour un dépistage précoce et universel de notre pathologie.

Hypercholestérolémie familiale : dépister pour sauver des milliers de vies PDF - 2.2 Mio

Pour mes enfants, pour ma descendance, pour ne plus jamais dire « si j’avais su ! »

Comprendre

L’hypercholestérolémie Familiale ou HF est une maladie caractérisée par une élévation du « mauvais cholestérol » dès la naissance. Dans ce cas, l’hypercholestérolémie n’est pas le résultat d’une mauvaise hygiène de vie et d’une mauvaise alimentation, c’est une maladie familiale héréditaire, la maladie génétique la plus répandue.

Aidez-nous à faire connaître cette maladie pour mieux la combattre
Nous sommes déterminés à créer un groupe important, capable de peser sur les orientations politiques en France, avec l'Europe. Nous pourrons ainsi agir efficacement et en toute indépendance pour répondre aux attentes des patients et des familles concernés par cette maladie.

Le bureau

Bureau
Lionel Ribes

Président

Bureau
Véronique Lemaitre

Vice-présidente

Bureau
Bernard Vercoustre

Vice-président

Bureau
Marie-Catherine Demazure

Trésorière

Bureau
Florence Pamart

Secrétaire

Bureau
Paola Cohen

Secrétaire adjointe

Bureau
Dominique Metz
Ils en parlent

Témoignages

Mon fils Baptiste, pourtant diagnostiqué à 10 ans, est mort à l’âge de 20 ans d’un infarctus du myocarde. Il avait commencé un traitement à l’âge de 18 ans. Ayant entrepris des études de médecine et ne se sentant pas malade, le traitement est devenu secondaire et il l’a arrêté.

Véronique L